I Have Lupus

Lupus disimbolkan dengan kupu-kupu yang diambil dari gejala khas odapus
yaitu butterfly rash (ruam merah berbentuk kupu-kupu di area hidung dan pipi).
Ungu digunakan sebagai warna dalam kampanye peduli Lupus.

Bukan, sayangnya Lupus yang satu ini bukan tokoh paling top jaman 80-an yang suka mengulum permen karet, punya adik bernama Lulu dan ibu yang lebih khawatir kehilangan sendok daripada anak. Ah, padahal sampai akhir 2008 Lupus yang saya tahu ya hanya ABG berjambul itu. Tapi mungkin, alam semesta punya rencana lain dan berkonspirasi agar saya tahu lebih dari itu.

Sejak didiagnosis dengan penyakit Lupus awal 2009, saya mulai mencari tahu sendiri apa itu Lupus. Yes, I have Lupus..what then? Googling. Ok, setidaknya itulah yang saya lakukan. Ada banyak informasi di luar sana soal Lupus, mulai dari tulisan yang njelimet penuh dengan istilah kedokteran hingga blog pribadi odapus (orang dengan Lupus) atau meminjam istilah asing yang buat saya terdengar lebih keren: lupie atau spoonie (asal muasal istilah kedua dijelaskan di bagian We are SPOONIE - THE SPOON THEORY).

Tapi ya begitu, yang berbahasa Indonesia agak minim. Kebanyakan temanya sama..pengenalan seputar Lupus yang tampaknya agak copy paste satu sama lain dan masih terlalu textbook. Atauuu...jualan obat atau pengobatan alternatif..sayangnya jenis yang satu ini agak terlalu banyak. Sedangkan saya..saya penggemar feature dan citizen journalism. Alias tulisan yang lebih populer (tak terlalu kaku macam berita) dan kental sisi humanisnya. Lebih bagus lagi kalau ditulis oleh mereka yang mengalaminya sendiri. Buat saya, Lupus itu tema yang seksi loh untuk disajikan sebagai feature. Dari julukannya saja—penyakit 1000 wajah—menunjukkan bahwa ada banyak sisi yang bisa diangkat. Sebetulnya julukan 1000 wajah itu mengacu pada sifat penyakit ini yang bisa berbeda-beda bagi setiap pasiennya, bahkan seorang pasien bisa merasakan gejala yang berbeda-beda dalam periode waktu yang berbeda. Nah, kurang seksi apalagi?

Akhirnya, setelah 3 tahun berlalu, gatal juga ingin ikut menulis (dalam bahasa ibu) dan tak sekedar menjadi pembaca dan penikmat. Harapannya...sederhana saja. Ada yang meluangkan waktu untuk membacanya dan jadi lebih tahu. Syukur-syukur apa yang diketahui bisa berguna nantinya. Semoga saja.

Cheers!

*Image courtesy of imagekind.com