How Do I Get Lupus?

Next question please? Begitu yang terlintas di pikiran saya setiap kali dihadapkan pada pertanyaan ini. Karena memang saya tak punya jawabannya. Jangankan saya, para dokter dan pakar kesehatan pun tak punya jawaban, hanya beberapa alternatif kemungkinan: faktor genetis, hormon, lingkungan, atau obat-obatan tertentu. Itu pun masih berlaku hukum 'tak selalu'. Gen bisa dipersalahkan, walaupun orangtua dengan Lupus tak selalu menurunkan penyakit ini pada anaknya. Umumnya, seorang odapus memiliki anggota keluarga lain yang hidup dengan Lupus, tapi lagi-lagi hal ini tak berlaku mutlak. Begitu juga dengan faktor hormon. Sekitar 90 persen odapus adalah perempuan, tapi toh 10 persennya adalah laki-laki. Jadi ya itu tadi..tak selalu.

Wilayah abu-abu ini tak hanya berlaku pada pertanyaan soal penyebab Lupus, tapi juga seputar gejala dan pengobatannya. Setiap odapus tak selalu memiliki gejala yang sama. Bahkan, bagi seorang odapus, gejala baru bisa saja muncul dan beberapa gejala lain hilang seiring dengan waktu. Agak suka-suka dia memang penyakit satu ini. Termasuk urusan kapan kambuh. Suka-suka dia. Yang satu ini saya lumayan berbusa juga menjelaskannya ke orang yang bertanya. Bisa jadi ini salah satu miskonsepsi terbesar mengenai Lupus. Kebanyakan orang berasumsi (dan meyakini) setiap orang sakit pasti akan sembuh, penyakit hilang selamanya dan semua masalah beres. Yah, sayangnya tak selalu, setidaknya sampai saat ini. 

Di dunia Lupus, yang ada adalah masa kambuh (flare) dan masa remisi. Masa kambuh adalah periode saat Lupus sedang aktif, sedangkan masa remisi adalah periode saat penyakit ini sedang tidak aktif (tidur). Dan, karena hingga saat ini belum ada obat untuk menghilangkan Lupus untuk selamanya, bisa disimpulkan bahwa odapus akan terus hidup dengan Lupus. Sekali lagi untuk mereka yang tidak percaya, saat ini tak ada obat khusus Lupus, yang ada adalah berbagai jenis obat penyakit lain yang "dipinjam" oleh odapus. Misalnya obat malaria, TB, steroid, dan lain-lain sesuai dengan keluhan yang dialami oleh masing-masing odapus. Karenanya, pengobatan seorang odapus biasanya akan melibatkan beberapa jenis dokter, misalnya dalam kasus saya: dokter speasialis penyakit dalam dan spesialis paru.

Ya, gak jelas memang penyakit satu ini. Oh, maafkan..jika belum jelas, Lupus adalah kondisi dimana sistem kekebalan tubuh tidak mampu membedakan mana lawan, mana kawan. Sistem kekebalan tubuh yang memproduksi antibodi seharusnya menyerang zat asing macam bakteri dan virus untuk melindungi tubuh dari infeksi. Tapi di dunia Lupus, semuanya adalah musuh yang harus dilawan. Akibatnya antibodi yang superaktif ini akan menyerang tubuh sendiri. Ada yang khusus menyerang kulit (Lupus Discoid) dan ada pula yang dapat menyerang organ mana pun yang dia mau (SLE); paru, ginjal, darah, jantung, syaraf.

Saya sendiri, termasuk beruntung, didiagnosis dengan Lupus yang masih tergolong ringan. Tiga tahun hidup dengan Lupus, sedikit demi sedikit saya mulai mengenal karakter si Lupus dalam tubuh saya. My Lupus. Nah, saya bayangkan si Lupus saya ini masih berusia remaja..agak bandel, tapi masih terkendali. Di tahun pertama, dia masih belum tau mau ke mana, jadi lumayanlah..setelah terdiagnosa, dia remisi lumayan lama. Di tahun kedua, dia mulai unjuk gigi, memutuskan untuk muncul with an attitude. Dimulai dengan batuk-batuk ringan yang tak sembuh-sembuh, bronchitis, hingga akhirnya menjadi pneumonia, muncul cairan di dalam paru dan TB. Di tahun ketiga, dia memutuskan untuk santai sedikit tapi tetap eksis. Hasilnya, saya yang dibuat labil. Sebentar baik, sebentar sakit. Lelah berkepanjangan yang justru paling menyusahkan, karena sulit dijelaskan ke orang lain. Kenapa? Karena tak ada ukurannya. Bagaimana juga menggambarkan level lelah (fatigue) kepada orang lain?

Masih banyak pekerjaan rumah buat saya untuk menghadapi si remaja Lupus ini. Saya masih belajar, tapi lumayan..beberapa kali mendapatkan 'Aha moment'. Tentunya berkat banyak membaca dan cari tahu. Kecuali mungkin yang satu itu.

How do I get Lupus? Entahlah.