a little adventure with a mission

Lupus on a mission: goes to nature!

Mei 2013

Bulan Mei bisa dibilang istimewa untuk seorang lupie karena perayaan Hari Lupus Sedunia yang jatuh di tanggal 10 Mei. Sejujurnya, saya benar-benar lupa. Kesadaran itu muncul di awal Juni ketika secara tak sengaja membaca sebuah artikel mengenai kegiatan Yayasan Lupus Indonesia (YLI) dalam menyambut Hari Lupus Sedunia (klik di sini untuk membaca artikelnya). Tema perayaan di Indonesia tahun ini sukses menarik mata saya dalam sekejap: Lupus goes to nature! 

Kenapa menarik? Karena sungguh sebuah kebetulan!

Happy Jolly 4-year!

4-year Lupus anniversary chocolate biscuits + candle!

Seperti yang sudah diniatkan sebelumnya, tahun ini pertama kalinya saya melakukan 'perayaan' di tanggal 26 Januari. Nothing fancy. Just a well-done pat on my back and good luck wish for the next years to come. One remission at a time. 

Cheers!

Songs For Rainy Days

So this is me now. Di tempat tidur, pakai jaket, buka jendela, ditemani segelas cappuccino instant--yang gagal meredakan kantuk menggila efek sirup obat batuk—sambil menulis, mengecek email dan menonton set kelima pertandingan Fernando Verdasco di Australian Open. Oh, and with a really bad knee hasil jatuh dengan suksesnya di genangan air saat perjalanan pulang dari restoran Padang dekat rumah.

And what’s with the jacket? Ah ya, beginilah saya di musim penghujan. Selalu kedinginan walaupun di rumah tanpa menyalakan AC. Mungkin saya satu-satunya orang dengan Lupus yang selalu mendambakan sinar matahari? (Sinar matahari dipercaya sebagai salah satu pemicu kambuhnya Lupus, karenanya selalu dihindari mereka yang hidup dengan Lupus-red). Humidity is killing me slowly! Faktanya, musim penghujan atau dingin di negara-negara 4 musim adalah periode menyakitkan bagi mereka yang hidup dengan berbagai penyakit kronis, seperti Lupus. Di saat-saat seperti inilah saya mengerti mengapa saya diciptakan-Nya—terlahir dan besar—di negara tropis. Ha!

Jadi, apa yang harus dilakukan? Sedia payung sebelum hujan. Namun, payung hanyalah satu dari sekian banyak hal yang harus Anda siapkan di periode ini. Saya menyebutnya my survival kit. Apa saja yang ada di dalamnya? Tentunya semua hal atau item yang bisa membantu dan meringankan dalam menjalani rutinitas selama musim hujan. Mine includes:

Thank You Note #1

TAHUN baru, sesuatu yang baru. Tiba-tiba saja terlintas untuk membuat tulisan berkala dengan satu tema sama di blog ini. Wujudnya? A Thank you note. Ide ini sebetulnya muncul dua tahun lalu dan berujung pada lahirnya sebuat post berjudul “Thank You Note”—tentunya—di blog saya yang lain.

Sejak itu, beberapa kali saya menuliskan post dengan tema serupa (thanking someone or a group of people, literally), walaupun dengan judul-judul berbeda. Kali ini, saya berniat menjadikannya semacam kolom berkala, dengan judul…ya, Anda benar: Thank You Note. Dan ini post pertama untuk mengawalinya.

Ah, sebelum saya bercerita dan mengenalkan Anda dengannya—objek tulisan ini—ada baiknya saya menjelaskan mengapa ide ini terasa penting buat saya. Mengucapkan terima kasih adalah hal yang sangat sederhana untuk dilakukan. Pada titik tertentu, hal ini bahkan menjadi sebuah kebiasaan. Then, it crossed my mind. Jika saya mencoba membiasakan diri berterimakasih kepada pelayan yang membawakan makanan saya, penjaga kasir di restoran dan pak satpam yang membukakan pintu--yang pada dasarnya tak saya kenal—lalu mengapa saya tak membiasakan hal yang sama pada orang yang benar-benar saya kenal? Mereka yang telah membuat hidup saya lebih mudah, lebih baik dan menyenangkan, in times of Lupus.

All is Well

Time really does fly! Januari datang kembali, dan buat saya itu artinya 4 tahun sudah hidup bersama remaja Lupus. Tak ada rencana khusus tentunya; saya juga tak tahu apakah saya harus merayakannya layaknya sebuah Hari Jadi, ulang tahun atau sejenisnya. Tanggal tepatnya pun saya tak yakin harus menggunakan tanggal apa: pertama kali sakit atau saat mendapatkan diagnosis? Untuk kepentingan tulisan ini—setelah berpikir sebentar—rasanya saya akan menggunakan tanggal hari pertama sakit, yaitu 26 Januari 2009. Bertepatan dengan Imlek 2009.

Empat tahun berlalu..namun baru tahun ini saya berniat untuk sedikit—ya, sedikit—merayakannya. Aneh? Bisa jadi, tapi tak apalah. Mungkin tak akan ada kue, lilin dan teman-temannya (entahlah, saya belum benar-benar memutuskan), tapi tentunya saya jadi bernostalgia mengenang apa saja yang sudah terlewati. Ya..satu hal yang saya sadari di tengah perjalanan ini adalah: saat Anda hidup dengan penyakit kronik (menahun), lupa adalah hal yang ingin Anda hindari.