When It's Time To Seek Some Support

Oke, menjawab beberapa pertanyaan seputar Lupus pada pukul 1 dini hari bukanlah sesuatu yang kerap terjadi selama 3,5 tahun ini. Atau pun sesuatu yang pernah saya bayangkan sebelumnya. Oh well, there's always a first time for everything, eh? 

Menulis dan menjawab langsung buat saya boleh lah diandaikan macam sandal dan boots. Fungsi boleh mirip, tapi yang pertama lebih mudah dipakai dibandingkan yang kedua. Menjawab langsung seringkali tak semulus menuliskannya. Terlepas dari faktor waktu--sekali lagi, pukul 1 dini hari--yang bisa disalahkan akan tumpulnya kemampuan menjelaskan langsung, menulis rasanya lebih mampu mengungkapkan sesuatu secara utuh. Ya, itulah juga alasan mengapa blog ini lahir. Menjawab berbagai pertanyaan orang, baik itu yang sudah dan kerap ditanyakan langsung, atau pun yang tak pernah tersampaikan karena keragu-raguan yang amat sangat saya maklumi.

But yes..ada yang berbeda dengan percakapan pukul 1 dini hari itu.

In The Waiting Room

Menunggu bisa jadi urusan tak mudah. Tak hanya soal siapa atau apa yang ditunggu, tapi juga lokasi menunggu. Faktor lokasi menjadi penting memang tak melulu dalam dunia bisnis, tapi banyak hal lainnya. Saat bersekolah dulu, ungkapan "lokasi duduk menentukan prestasi" lumayan populer. Terserah, mau diinterpretasikan seperti apa, tapi begitulah adanya. Kini, lokasi juga menjadi pertimbangan krusial buat saya saat akan melakukan kunjungan ke dokter.

Buat sebagian orang, rumah sakit bukanlah tempat yang nyaman untuk sering-sering dikunjungi bahkan sebisa mungkin dihindari. Saya sendiri sebetulnya 'agak' menyukai kunjungan ke rumah sakit. Entahlah kenapa. Namun ternyata satu pengalaman melakukan kunjungan kontrol ke dokter di rumah sakit bisa mengubah ke'suka'an saya ini. 

Tiga setengah tahun lalu, saya mendapatkan pencerahan (diagnosa Lupus) di sebuah klinik di kawasan Kramat ketika mengunjungi seorang dokter spesialis untuk mendapatkan second opinion dari misteri sakit saat itu. Ternyata bukan urusan mudah untuk mengunjunginya. Percobaan pertama...gagal. Ya, untuk bisa masuk dalam daftar pasien sang dokter di RS Kramat 128 saya harus menunggu sebulan! Fully booked! Gak beres...pikir saya saat itu. Apalagi mengingat kondisi yang masih sangat payah tak berdaya paska 2 kali rawat inap di rumah sakit. Mengikuti saran suster, kami memutuskan mengunjungi langsung sang dokter di lokasi prakteknya yang lain--RSCM--keesokan harinya dan berharap bisa langsung daftar di tempat. Jika ada salah satu rumah sakit yang memang sebaiknya dihindari..ya itu tadi, RSCM. Urusan parkirnya saja mampu menguapkan semangat bahkan orang paling optimis sedunia!

The Cost of Living with Lupus

Sakit itu mahal. Siapa pun yang pertama kali muncul dengan kalimat ini adalah BENAR adanya. Ya, kalau sampai dirawat di rumah sakit tak ada yang akan menyangkal soal tingginya biaya yang harus dikeluarkan. Tapi untuk beberapa jenis penyakit lainnya, di luar itu ada biaya rutin yang harus dikeluarkan setiap periode waktu tertentu. Kebutuhannya? Biaya kontrol rutin ke dokter dan obat.

Oke, beberapa jenis penyakit tertentu biaya pengobatannya memang bisa selangit. Sebut saja penyakit yang membutuhkan kemoterapi, cuci darah atau operasi. Ternyata, dari beberapa survey di Amerika yang saya baca, faktor biaya (financial burden) menjadi salah satu kecemasan terbesar bagi mereka yang hidup dengan Lupus. Untuk mereka yang termasuk dalam kasus berat, pasien memang biasanya membutuhkan biaya untuk kemoterapi dan cuci darah (kerusakan ginjal adalah salah satu kondisi yang umum ditemukan pada kasus berat Lupus). Namun di luar itu, sebagian besar pasien Lupus 'hanya' mengandalkan obat dan kunjungan rutin ke dokter, mengingat sifat Lupus yang kadang kambuh-kadang remisi.

Buat saya yang masih dalam golongan pekerja mengandalkan gaji, urusan kunjungan ke dokter dan obat bisa jadi urusan memusingkan! Ha..miris rasanya setiap kali berada di depan kasir apotik. Dannn...hilanglah tabungan liburan saya! :D Tapi dibandingkan penyakit-penyakit lain, rasanya ini masih tergolong wajar. Lalu kenapa biaya jadi kecemasan terbesar? Ternyata hal ini dikaitkan dengan kondisi pasien yang tidak bisa bekerja optimal seperti orang kebanyakan. Salah siapa? Yes..jika Anda menjawab atau menuduh gejala fatigue (lelah berkepanjangan) maka Anda benar!

Keep Calm and Swallow Your Pills

MANUSIA tentunya adalah makhluk yang reaktif, responsif. Apa yang terjadi ketika orang-orang di sekitar Anda akhirnya mengetahui Anda dengan Lupus? Tentunya setelah melewati tahap reaksi kaget, terdiam dan simpati..ada beberapa reaksi umum yang terjadi. Sebagian memilih untuk bersikap sopan dan berusaha menolong dengan tidak menyinggung topik tersebut sama sekali setiap bersama Anda dan melanjutkan hidup apa adanya. Sebagian lainnya berusaha menolong dengan memberikan saran, bantuan, solusi. Ya, salah satu solusi paling sering saya terima adalah masukan mengenai obat/vitamin/suplemen/pengobatan tertentu. Mulai dari informasi seputar nama dokter, obat, lokasi atau bahkan langsung memberikan produk bersangkutan kepada saya...firsthand!

Ketika Anda termasuk orang yang sulit mengatakan "Tidak..no, thanks"..situasi macam ini pada satu titik cukup memusingkan juga. Ketika kalimat "Jangan sampe sakit" menjadi mantra lahir batin sejak didiagnosis Lupus, melakukan tindakan pencegahan adalah suatu keharusan dan menjadi rutinitas. Tentunya di luar prinsip makan sehat dan bergizi, mengkonsumsi vitamin sudah menjadi bagian hidup. Apalagi jika aktivitas mulai padat dan badan mulai terasa semriwing..dosis tentunya makin sering dan jenisnya makin beragam. Ngemil buah, vitamin C, B kompleks, madu, jus, hingga air zam-zam (kalau ada). Jangan tanya soal susu. Sejak rutin mengkonsumsi prednisolone dan sempat mengkonsumsi obat TB, minum susu 3x sehari adalah mandatory karena obat-obatan tersebut punya efek mengakibatkan tulang keropos alias osteoporosis. 

But You Don't Look Sick. Really?

COBALAH ketik kata "sick" dan klik images di Google. Tada! Muncul beragam gambar orang terbaring di tempat tidur lengkap dengan selimut, termometer di mulut atau kompres, perban, infus, setumpuk tissue bertebaran dan raut muka payah tak keruan.

Bayangkan ini. Karyawan tampil rapi, high heels, lengkap dengan laptop di tangan berangkat pagi-pagi ke kantor klien untuk meeting penting. Atau, dandanan kasual, HT di tangan, berjalan mondar-mandir tak henti mengecek setiap detil persiapan acara klien. Tak cocok tampaknya ya dengan gambaran orang sakit. Tapi apa iya harus selalu sebaliknya? Apa perlu ada post it di punggung?

Nyatanya, ada golongan penyakit yang dinamakan "invisible illnesses" atau sakit yang tak terlihat. Di antaranya Arthritis, Fibromyalgia, Diabetes, Multiple Sclerosis, Sjogren's Syndrome, Lyme Disease, dan Lupus. Pasiennya seringkali tak terlihat 'sakit' seperti anggapan umum, namun sakit mereka nyata adanya, berefek pada hidup pasien dan terlepas dari mata banyak orang, mereka tetap menjalani pengobatan. Dan yang terpenting, mereka tetap harus menjalani rutinitas dengan kondisi mereka itu. Some days are bad, other days are slightly better.