a little adventure with a mission

Lupus on a mission: goes to nature!

Mei 2013

Bulan Mei bisa dibilang istimewa untuk seorang lupie karena perayaan Hari Lupus Sedunia yang jatuh di tanggal 10 Mei. Sejujurnya, saya benar-benar lupa. Kesadaran itu muncul di awal Juni ketika secara tak sengaja membaca sebuah artikel mengenai kegiatan Yayasan Lupus Indonesia (YLI) dalam menyambut Hari Lupus Sedunia (klik di sini untuk membaca artikelnya). Tema perayaan di Indonesia tahun ini sukses menarik mata saya dalam sekejap: Lupus goes to nature! 

Kenapa menarik? Karena sungguh sebuah kebetulan!

Happy Jolly 4-year!

4-year Lupus anniversary chocolate biscuits + candle!

Seperti yang sudah diniatkan sebelumnya, tahun ini pertama kalinya saya melakukan 'perayaan' di tanggal 26 Januari. Nothing fancy. Just a well-done pat on my back and good luck wish for the next years to come. One remission at a time. 

Cheers!

Songs For Rainy Days

So this is me now. Di tempat tidur, pakai jaket, buka jendela, ditemani segelas cappuccino instant--yang gagal meredakan kantuk menggila efek sirup obat batuk—sambil menulis, mengecek email dan menonton set kelima pertandingan Fernando Verdasco di Australian Open. Oh, and with a really bad knee hasil jatuh dengan suksesnya di genangan air saat perjalanan pulang dari restoran Padang dekat rumah.

And what’s with the jacket? Ah ya, beginilah saya di musim penghujan. Selalu kedinginan walaupun di rumah tanpa menyalakan AC. Mungkin saya satu-satunya orang dengan Lupus yang selalu mendambakan sinar matahari? (Sinar matahari dipercaya sebagai salah satu pemicu kambuhnya Lupus, karenanya selalu dihindari mereka yang hidup dengan Lupus-red). Humidity is killing me slowly! Faktanya, musim penghujan atau dingin di negara-negara 4 musim adalah periode menyakitkan bagi mereka yang hidup dengan berbagai penyakit kronis, seperti Lupus. Di saat-saat seperti inilah saya mengerti mengapa saya diciptakan-Nya—terlahir dan besar—di negara tropis. Ha!

Jadi, apa yang harus dilakukan? Sedia payung sebelum hujan. Namun, payung hanyalah satu dari sekian banyak hal yang harus Anda siapkan di periode ini. Saya menyebutnya my survival kit. Apa saja yang ada di dalamnya? Tentunya semua hal atau item yang bisa membantu dan meringankan dalam menjalani rutinitas selama musim hujan. Mine includes:

Thank You Note #1

TAHUN baru, sesuatu yang baru. Tiba-tiba saja terlintas untuk membuat tulisan berkala dengan satu tema sama di blog ini. Wujudnya? A Thank you note. Ide ini sebetulnya muncul dua tahun lalu dan berujung pada lahirnya sebuat post berjudul “Thank You Note”—tentunya—di blog saya yang lain.

Sejak itu, beberapa kali saya menuliskan post dengan tema serupa (thanking someone or a group of people, literally), walaupun dengan judul-judul berbeda. Kali ini, saya berniat menjadikannya semacam kolom berkala, dengan judul…ya, Anda benar: Thank You Note. Dan ini post pertama untuk mengawalinya.

Ah, sebelum saya bercerita dan mengenalkan Anda dengannya—objek tulisan ini—ada baiknya saya menjelaskan mengapa ide ini terasa penting buat saya. Mengucapkan terima kasih adalah hal yang sangat sederhana untuk dilakukan. Pada titik tertentu, hal ini bahkan menjadi sebuah kebiasaan. Then, it crossed my mind. Jika saya mencoba membiasakan diri berterimakasih kepada pelayan yang membawakan makanan saya, penjaga kasir di restoran dan pak satpam yang membukakan pintu--yang pada dasarnya tak saya kenal—lalu mengapa saya tak membiasakan hal yang sama pada orang yang benar-benar saya kenal? Mereka yang telah membuat hidup saya lebih mudah, lebih baik dan menyenangkan, in times of Lupus.

All is Well

Time really does fly! Januari datang kembali, dan buat saya itu artinya 4 tahun sudah hidup bersama remaja Lupus. Tak ada rencana khusus tentunya; saya juga tak tahu apakah saya harus merayakannya layaknya sebuah Hari Jadi, ulang tahun atau sejenisnya. Tanggal tepatnya pun saya tak yakin harus menggunakan tanggal apa: pertama kali sakit atau saat mendapatkan diagnosis? Untuk kepentingan tulisan ini—setelah berpikir sebentar—rasanya saya akan menggunakan tanggal hari pertama sakit, yaitu 26 Januari 2009. Bertepatan dengan Imlek 2009.

Empat tahun berlalu..namun baru tahun ini saya berniat untuk sedikit—ya, sedikit—merayakannya. Aneh? Bisa jadi, tapi tak apalah. Mungkin tak akan ada kue, lilin dan teman-temannya (entahlah, saya belum benar-benar memutuskan), tapi tentunya saya jadi bernostalgia mengenang apa saja yang sudah terlewati. Ya..satu hal yang saya sadari di tengah perjalanan ini adalah: saat Anda hidup dengan penyakit kronik (menahun), lupa adalah hal yang ingin Anda hindari.

When It's Time To Seek Some Support

Oke, menjawab beberapa pertanyaan seputar Lupus pada pukul 1 dini hari bukanlah sesuatu yang kerap terjadi selama 3,5 tahun ini. Atau pun sesuatu yang pernah saya bayangkan sebelumnya. Oh well, there's always a first time for everything, eh? 

Menulis dan menjawab langsung buat saya boleh lah diandaikan macam sandal dan boots. Fungsi boleh mirip, tapi yang pertama lebih mudah dipakai dibandingkan yang kedua. Menjawab langsung seringkali tak semulus menuliskannya. Terlepas dari faktor waktu--sekali lagi, pukul 1 dini hari--yang bisa disalahkan akan tumpulnya kemampuan menjelaskan langsung, menulis rasanya lebih mampu mengungkapkan sesuatu secara utuh. Ya, itulah juga alasan mengapa blog ini lahir. Menjawab berbagai pertanyaan orang, baik itu yang sudah dan kerap ditanyakan langsung, atau pun yang tak pernah tersampaikan karena keragu-raguan yang amat sangat saya maklumi.

But yes..ada yang berbeda dengan percakapan pukul 1 dini hari itu.

In The Waiting Room

Menunggu bisa jadi urusan tak mudah. Tak hanya soal siapa atau apa yang ditunggu, tapi juga lokasi menunggu. Faktor lokasi menjadi penting memang tak melulu dalam dunia bisnis, tapi banyak hal lainnya. Saat bersekolah dulu, ungkapan "lokasi duduk menentukan prestasi" lumayan populer. Terserah, mau diinterpretasikan seperti apa, tapi begitulah adanya. Kini, lokasi juga menjadi pertimbangan krusial buat saya saat akan melakukan kunjungan ke dokter.

Buat sebagian orang, rumah sakit bukanlah tempat yang nyaman untuk sering-sering dikunjungi bahkan sebisa mungkin dihindari. Saya sendiri sebetulnya 'agak' menyukai kunjungan ke rumah sakit. Entahlah kenapa. Namun ternyata satu pengalaman melakukan kunjungan kontrol ke dokter di rumah sakit bisa mengubah ke'suka'an saya ini. 

Tiga setengah tahun lalu, saya mendapatkan pencerahan (diagnosa Lupus) di sebuah klinik di kawasan Kramat ketika mengunjungi seorang dokter spesialis untuk mendapatkan second opinion dari misteri sakit saat itu. Ternyata bukan urusan mudah untuk mengunjunginya. Percobaan pertama...gagal. Ya, untuk bisa masuk dalam daftar pasien sang dokter di RS Kramat 128 saya harus menunggu sebulan! Fully booked! Gak beres...pikir saya saat itu. Apalagi mengingat kondisi yang masih sangat payah tak berdaya paska 2 kali rawat inap di rumah sakit. Mengikuti saran suster, kami memutuskan mengunjungi langsung sang dokter di lokasi prakteknya yang lain--RSCM--keesokan harinya dan berharap bisa langsung daftar di tempat. Jika ada salah satu rumah sakit yang memang sebaiknya dihindari..ya itu tadi, RSCM. Urusan parkirnya saja mampu menguapkan semangat bahkan orang paling optimis sedunia!

The Cost of Living with Lupus

Sakit itu mahal. Siapa pun yang pertama kali muncul dengan kalimat ini adalah BENAR adanya. Ya, kalau sampai dirawat di rumah sakit tak ada yang akan menyangkal soal tingginya biaya yang harus dikeluarkan. Tapi untuk beberapa jenis penyakit lainnya, di luar itu ada biaya rutin yang harus dikeluarkan setiap periode waktu tertentu. Kebutuhannya? Biaya kontrol rutin ke dokter dan obat.

Oke, beberapa jenis penyakit tertentu biaya pengobatannya memang bisa selangit. Sebut saja penyakit yang membutuhkan kemoterapi, cuci darah atau operasi. Ternyata, dari beberapa survey di Amerika yang saya baca, faktor biaya (financial burden) menjadi salah satu kecemasan terbesar bagi mereka yang hidup dengan Lupus. Untuk mereka yang termasuk dalam kasus berat, pasien memang biasanya membutuhkan biaya untuk kemoterapi dan cuci darah (kerusakan ginjal adalah salah satu kondisi yang umum ditemukan pada kasus berat Lupus). Namun di luar itu, sebagian besar pasien Lupus 'hanya' mengandalkan obat dan kunjungan rutin ke dokter, mengingat sifat Lupus yang kadang kambuh-kadang remisi.

Buat saya yang masih dalam golongan pekerja mengandalkan gaji, urusan kunjungan ke dokter dan obat bisa jadi urusan memusingkan! Ha..miris rasanya setiap kali berada di depan kasir apotik. Dannn...hilanglah tabungan liburan saya! :D Tapi dibandingkan penyakit-penyakit lain, rasanya ini masih tergolong wajar. Lalu kenapa biaya jadi kecemasan terbesar? Ternyata hal ini dikaitkan dengan kondisi pasien yang tidak bisa bekerja optimal seperti orang kebanyakan. Salah siapa? Yes..jika Anda menjawab atau menuduh gejala fatigue (lelah berkepanjangan) maka Anda benar!

Keep Calm and Swallow Your Pills

MANUSIA tentunya adalah makhluk yang reaktif, responsif. Apa yang terjadi ketika orang-orang di sekitar Anda akhirnya mengetahui Anda dengan Lupus? Tentunya setelah melewati tahap reaksi kaget, terdiam dan simpati..ada beberapa reaksi umum yang terjadi. Sebagian memilih untuk bersikap sopan dan berusaha menolong dengan tidak menyinggung topik tersebut sama sekali setiap bersama Anda dan melanjutkan hidup apa adanya. Sebagian lainnya berusaha menolong dengan memberikan saran, bantuan, solusi. Ya, salah satu solusi paling sering saya terima adalah masukan mengenai obat/vitamin/suplemen/pengobatan tertentu. Mulai dari informasi seputar nama dokter, obat, lokasi atau bahkan langsung memberikan produk bersangkutan kepada saya...firsthand!

Ketika Anda termasuk orang yang sulit mengatakan "Tidak..no, thanks"..situasi macam ini pada satu titik cukup memusingkan juga. Ketika kalimat "Jangan sampe sakit" menjadi mantra lahir batin sejak didiagnosis Lupus, melakukan tindakan pencegahan adalah suatu keharusan dan menjadi rutinitas. Tentunya di luar prinsip makan sehat dan bergizi, mengkonsumsi vitamin sudah menjadi bagian hidup. Apalagi jika aktivitas mulai padat dan badan mulai terasa semriwing..dosis tentunya makin sering dan jenisnya makin beragam. Ngemil buah, vitamin C, B kompleks, madu, jus, hingga air zam-zam (kalau ada). Jangan tanya soal susu. Sejak rutin mengkonsumsi prednisolone dan sempat mengkonsumsi obat TB, minum susu 3x sehari adalah mandatory karena obat-obatan tersebut punya efek mengakibatkan tulang keropos alias osteoporosis. 

But You Don't Look Sick. Really?

COBALAH ketik kata "sick" dan klik images di Google. Tada! Muncul beragam gambar orang terbaring di tempat tidur lengkap dengan selimut, termometer di mulut atau kompres, perban, infus, setumpuk tissue bertebaran dan raut muka payah tak keruan.

Bayangkan ini. Karyawan tampil rapi, high heels, lengkap dengan laptop di tangan berangkat pagi-pagi ke kantor klien untuk meeting penting. Atau, dandanan kasual, HT di tangan, berjalan mondar-mandir tak henti mengecek setiap detil persiapan acara klien. Tak cocok tampaknya ya dengan gambaran orang sakit. Tapi apa iya harus selalu sebaliknya? Apa perlu ada post it di punggung?

Nyatanya, ada golongan penyakit yang dinamakan "invisible illnesses" atau sakit yang tak terlihat. Di antaranya Arthritis, Fibromyalgia, Diabetes, Multiple Sclerosis, Sjogren's Syndrome, Lyme Disease, dan Lupus. Pasiennya seringkali tak terlihat 'sakit' seperti anggapan umum, namun sakit mereka nyata adanya, berefek pada hidup pasien dan terlepas dari mata banyak orang, mereka tetap menjalani pengobatan. Dan yang terpenting, mereka tetap harus menjalani rutinitas dengan kondisi mereka itu. Some days are bad, other days are slightly better.

The Spoon Theory: When You Have To Explain How It Feels Living With Lupus

ADA yang bilang salah satu tanda seorang sahabat adalah ketika ia akan mengerti dan menerima kita apa adanya, tanpa kita perlu menjelaskan segala sesuatu tentang diri kita kepadanya. Namun akan tiba saatnya, kita harus menjelaskan bagaimana rasanya hidup dengan Lupus bahkan kepada seorang sahabat. 

Oh, andaikan ada tulisan di jidat ini yang bisa terlihat segenap orang agar mencari tahu sendiri daripada bertanya langsung. Tapi tentunya hal macam ini tak ada. Karena percayalah, lelah loh menjelaskan perihal satu ini berulang-ulang setiap kali ada yang bertanya. Sialnya, ada banyak memang yang bertanya. Mereka yang kebetulan tahu saya dirawat di rumah sakit, saudara, rekan kerja yang sadar saya tidak masuk berminggu-minggu, klien, boss (pastinya), pasien yang ngajak ngobrol di ruang tunggu rumah sakit pas kontrol, teman jalan, daaann...sahabat. 

Setiap kali ditanya, jawabannya pun apa adanya dari berbagai sumber medis yang saya baca. Gak menarik deh. Sayangnya, jawaban by the book pun tampaknya tak pernah berhasil memuaskan keingintahuan penanya. Yah, walaupun kalau mau jujur rasanya ingin bilang.."tenang aja, saya juga gak puas kok dengan semua penjelasan medis yang ada". Karena memang, penjelasan itu gagal menggambarkan dengan sempurna (bahkan nyaris pun tidak) bagaimana Lupus mempengaruhi hidup seseorang..saya. 

The Beginning of The End. House M.D: It's Lupus!

Oke, episode pembuka House Season 8 jelas membuat saya agak terharu biru. Setelah penantian lumayan lama dari berakhirnya season 7 yang dramatis, tentunya saya lumayan berdebar-debar excited menyambut episode pertama. Girang macam anak kecil di toko mainan. Tapi agak nyesek juga saat mengetahui inilah season perpisahan. Ah...

Twenty Vicodin, begitu judul episode pertama. Di tengah haru biru antara girang dan sedih, 15 menit pertama langsung menghentak. Singkat cerita, House yang sedang dipenjara, langsung mendiagnosis sesama narapidana yang mengeluhkan sakit dengaaaaannnn.....(drum roll)....Lupus! "It's Lupus". Dan ya, dia berkali-kali mengucapkannya untuk meyakinkan sang dokter yang bertugas di penjara. Whoaaa...

Jadi mikir. Eh, ini House bukan ya? Hahahaaa...agak ironis kalau ingat bahwa seorang dokter House yang punya mantra andalan: "People don't change" ternyata bisa berubah! Mungkin sebuah pertanda ya..untuk mengakhiri kejayaan serial itu setelah (menuju) 8 tahun. House memang sudah banyak berubah. Jajaran pemerannya, hingga konfliknya yang semakin rumit dan berliku. Mungkin memang sudah saatnya.

For All Lucy Out There

Sebuah film pasti macam sayur hambar tak berasa tanpa kehadiran lagu. Buat saya, hidup pun hambar tanpa lagu. Nah, lagu yang satu ini saya temukan secara tak sengaja..and I love it!

Kalau Anda penggemar The Beatles, pastinya tahu lagu "Lucy in The Sky With Diamonds". Kabarnya, John Lennon menulis lagu ini setelah melihat gambar karya anaknya yang saat itu masih kecil, Julian Lennon. Gambarnya sendiri menceritakan tentang teman sekelas Julian bernama Lucy dan ia namakan karyanya itu Lucy in the sky with diamonds.

Berpuluh tahun kemudian, tepatnya tahun 2009, Julian merilis lagu "Lucy" yang didedikasikan untuk teman masa kecilnya itu yang baru saja meninggal karena komplikasi akibat Lupus. Lagu ini awalnya adalah lagu yang ditulis oleh James Scott Cook yang kemudian ditulis kembali bersama Julian untuk kemudian dirilis sebagai bagian dari kampanye kesadaran terhadap Lupus sekaligus mendukung yayasan yang didirikan Lucy. Uniknya, ternyata James pun memiliki nenek bernama Lucy yang hidup dengan Lupus. Nah!

What To Do Next?

Ok, you have Lupus. What to do next?
Layaknya sebuah penantian sulit dan panjang, sebuah jawaban tentunya sangat melegakan. Ya, sangat sangat melegakan. Akhirnya, sakit selama ini memiliki sebuah nama. Walaupun pendek saja, tetap sebuah pencerahan. Saking leganya, saya cukup yakin kalau saat itu saya TIDAK terlalu menyimak penjelasan dokter selanjutnya. Salah banget..tolong jangan ditiru :)

Tapi begitulah..sebuah sindrom sepertinya. Semacam pepatah bersakit-sakit dahulu, bersenang-senang kemudian yang diartikan apa adanya. Setelah sakit-sakitan, saya tak begitu peduli lagi dengan detil penyakit saya begitu kondisi mulai membaik. Yang penting senang-senang. Ya, setelah mendapatkan diagnosis, dokter langsung memberikan obat jenis prednisolone (steroid untuk menekan sistem kekebalan tubuh dan mengatasi peradangan) dengan dosis disesuaikan kondisi, ditambah pesan sederhana : makan sehat, olahraga teratur, cukup istirahat, jangan stress, banyak-banyak curhat dan rutin cek ke dokter. Ahh...familiar sekali pikir saya saat itu. Gampaaang...tak perlu kuatir.

It's Not Lupus

If you're a Lupie, you'll love dr. Gregory House! Walaupun dia 'hanya' seorang tokoh dokter di serial TV “House”, tapi dia adalah dokter paling brilian di dunia pertelevisian yang memecahkan kasus-kasus medis yang tergolong sulit dan misterius. Saking briliannya, saat mengalami sakit berkepanjangan sebelum diagnosis Lupus muncul, harapan terbesar saya adalah mengadu pada dr. House! Maklum, setelah 2x masuk rumah sakit, tes darah entah berapa banyak tanpa perkembangan dan jawaban, wajar kalau saya mulai hopeless dan terobsesi mencari tahu apa penyakit saya. Dan ya, dr. House pasti punya jawabannya!

How Do I Get Lupus?

Next question please? Begitu yang terlintas di pikiran saya setiap kali dihadapkan pada pertanyaan ini. Karena memang saya tak punya jawabannya. Jangankan saya, para dokter dan pakar kesehatan pun tak punya jawaban, hanya beberapa alternatif kemungkinan: faktor genetis, hormon, lingkungan, atau obat-obatan tertentu. Itu pun masih berlaku hukum 'tak selalu'. Gen bisa dipersalahkan, walaupun orangtua dengan Lupus tak selalu menurunkan penyakit ini pada anaknya. Umumnya, seorang odapus memiliki anggota keluarga lain yang hidup dengan Lupus, tapi lagi-lagi hal ini tak berlaku mutlak. Begitu juga dengan faktor hormon. Sekitar 90 persen odapus adalah perempuan, tapi toh 10 persennya adalah laki-laki. Jadi ya itu tadi..tak selalu.

Wilayah abu-abu ini tak hanya berlaku pada pertanyaan soal penyebab Lupus, tapi juga seputar gejala dan pengobatannya. Setiap odapus tak selalu memiliki gejala yang sama. Bahkan, bagi seorang odapus, gejala baru bisa saja muncul dan beberapa gejala lain hilang seiring dengan waktu. Agak suka-suka dia memang penyakit satu ini. Termasuk urusan kapan kambuh. Suka-suka dia. Yang satu ini saya lumayan berbusa juga menjelaskannya ke orang yang bertanya. Bisa jadi ini salah satu miskonsepsi terbesar mengenai Lupus. Kebanyakan orang berasumsi (dan meyakini) setiap orang sakit pasti akan sembuh, penyakit hilang selamanya dan semua masalah beres. Yah, sayangnya tak selalu, setidaknya sampai saat ini. 

I Have Lupus

Lupus disimbolkan dengan kupu-kupu yang diambil dari gejala khas odapus
yaitu butterfly rash (ruam merah berbentuk kupu-kupu di area hidung dan pipi).
Ungu digunakan sebagai warna dalam kampanye peduli Lupus.

Bukan, sayangnya Lupus yang satu ini bukan tokoh paling top jaman 80-an yang suka mengulum permen karet, punya adik bernama Lulu dan ibu yang lebih khawatir kehilangan sendok daripada anak. Ah, padahal sampai akhir 2008 Lupus yang saya tahu ya hanya ABG berjambul itu. Tapi mungkin, alam semesta punya rencana lain dan berkonspirasi agar saya tahu lebih dari itu.

Sejak didiagnosis dengan penyakit Lupus awal 2009, saya mulai mencari tahu sendiri apa itu Lupus. Yes, I have Lupus..what then? Googling. Ok, setidaknya itulah yang saya lakukan. Ada banyak informasi di luar sana soal Lupus, mulai dari tulisan yang njelimet penuh dengan istilah kedokteran hingga blog pribadi odapus (orang dengan Lupus) atau meminjam istilah asing yang buat saya terdengar lebih keren: lupie atau spoonie (asal muasal istilah kedua dijelaskan di bagian We are SPOONIE - THE SPOON THEORY).